Historiquement, le patient - littéralement « celui qui souffre » - était en situation de faiblesse dans la relation avec son médecin, il s’en remettait totalement à lui : on parlait alors de « paternalisme médical2 ». Depuis quelques décennies, les progrès fulgurants de la médecine permettent des interventions de plus en plus techniques et efficaces, mais qui sont également plus invasives, donc plus risquées. Ces évolutions ont nécessairement conduit à une profonde modification de la relation qui s’établit entre le médecin et son patient. Le patient, sujet « passif » de cette relation, devient de plus en plus acteur de sa propre santé, ce qui résulte notamment de la volonté du législateur, mais aussi du développement dans le public des connaissances médicales (Internet), de la création d’associations de malades et leur regroupement en un « collectif », de la croissance du risque de responsabilité…
Depuis la loi du 4 mars 2002, le patient est réellement mis dans une situation où on le responsabilise : il devient non plus un sujet mais un véritable acteur de sa santé. Lui ont en effet été consacrés des droits fondamentaux, comme l’accès direct à son dossier médical, le droit d’être informé, mais aussi et surtout le droit de prendre part aux décisions médicales le concernant, qui a pour corollaire le droit de refuser les soins. Le patient accepte donc l’acte médical, en théorie, en toute connaissance des conséquences possibles de l’acte le concernant.
Fruit d’une longue construction, la loi Kouchner a été élaborée après une « consultation exceptionnelle des Français » : des états généraux se sont tenus dans quatre-vingts villes françaises entre septembre 1998 et juin 1999, pour recueillir les principales préoccupations et attentes des Français en matière de santé3 (recueil dans des cahiers de doléances). Construite sur la base de cette consultation nationale, la loi a été rédigée en concertation avec de nombreux interlocuteurs : ordres professionnels, associations de patients, collectif interassociatif, fédérations hospitalières, syndicats.
Qu’en est il aujourd’hui ?
La loi Kouchner, 20 ans après